（原标题：网传1岁婴儿住院4天花费55万，西安交大二附院发声）

近日，网传一西安交大附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名1岁幼女住院4天医疗费55万元，引发广泛关注。9月4日下午，“西安交大二附院”微信公众号发文《警惕！两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”，致残、致死率高》，疑似回应该事件。

文章表示，2月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力运动落后，到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。医院经家长同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

公开资料显示，2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，成为中国首个能治疗SMA的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。

“西安交大二附院”微信公号部分截图

此前报道

网传西安1岁女婴住院4天西药费55万，院方：正在核实

近日，网传一西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。不少网友表示“这真是天价医疗费”，还有网友说，“这种情况应该谁来监督？”

9月3日，西安交通大学附属第二医院宣传部告诉潇湘晨报记者，医院已关注到相关舆情，正与相关部门核实，“我们正在多方求证，需要一定的时间，届时会给一个准确的回答。”

同日，潇湘晨报记者致电西安交通大学附属第二医院小儿内科。该科室医生介绍，该病例有可能是小儿内科收治的脊髓性肌萎缩症患儿。这种疾病治疗费用确实高昂，且“价格由物价局制定”。

潇湘晨报记者查阅资料后发现，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，临床并不少见。

阿贝西利 https://www.lillymedical.cn/zh-cn/publication/oncology/Verzenios/P00135